Nota de prensa.
Afectados de Polio y Síndrome Postpolio se reúnen con el grupo parlamentario socialista de Castilla y León, con la finalidad de paliar sus problemas.
En la mañana del martes 30 de junio y coincidiendo con el día de cierre del ciclo parlamentario por vacaciones estivales, miembros del Foro de Vida Independiente de la Asociación de Polio y Síndrome Postpoliio de Castilla y León, de la asociación APIMF y de la Federación FEAPET, se reunieron con Victorina Alonso Fernández, procuradora de las Cortes de Castilla y León por el grupo parlamentario socialista y portavoz del área de salud, para informarle de una batería de problemas de orden socio sanitario que tanto a nivel nacional como autonómico, a este colectivo le vienen acuciando, desde que en 2001 y 2002 y tras las recomendaciones del Instituto Carlos III se aprobaran dos proposiciones no de ley por unanimidad parlamentaria, cuyo contenido y desarrollo continua en la actualidad paralizado.
En un amplio y cordial debate entre los representantes y la Procuradora éstos vinieron a informarles de la imperiosa necesidad de aplicar recomendaciones y medidas sanitarias en los diferentes centros de salud, de la creación de una base de datos en que se recoja de una forma rigurosa el número de afectados de polio y posible síndrome postpolio, para que estos puedan obtener los apoyos sanitarios que además les garantiza la recién aprobada convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, desde su artículo 25, así como, el tener en cuenta una serie de medidas socio laborales, cuya problemática actual está enfrentando a este colectivo a tener que acceder a sus jubilaciones anticipadas, a través de los tribunales de justicia, hasta que estos determinan la veracidad de la existencia del síndrome postpolio contraído, debido al abandono normativo que al respecto están padeciendo.
Escuchadas y reconocidas las aportaciones de los grupos por parte de la Procuradora, ésta asumió el compromiso de elevar una serie de preguntas parlamentarias en Castilla y León, así como la de procurar, una vez finalice el periodo vacacional, una entrevista entre los responsables del Ministerio de Salud y las organizaciones para con ello y de primera mano ir estableciendo una serie de políticas transversales con las que poder alcanzar la vía de soluciones que desde hace varios años este colectivo viene demandando.
Valladolid 1 de julio de 2009
Afectados de Polio y Síndrome Postpolio hacen un llamamiento público ante el abandono social que desde tiempos históricos vienen injustamente soportando
Más de 200 miembros del Foro Polio Postpolio Spain, una red creada a través de internet, 7 asociaciones y la federación FEAPET que aglutina a estas asociaciones, así como la plataforma de apoyo formada por equipos de científicos e historiadores se dieron cita la pasada semana en torno a la celebración del curso de verano que se llevó a cabo en la universidad de Salamanca, bajo el título La Memoria paralizada: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio.
Un curso que ha servido a estos grupos a su vez portavoces de los más de 300.000 afectados de polio en España en condiciones similares a las suyas, para marcarse un antes y un después de su hasta el momento ignorada lucha.
El Gobierno Español entre los años 1955 y 1963 estaba sujeto bajo la presión de un régimen dictatorial, este, pudo evitar con la administración de la vacuna el contagio de un 63% de las personas afectas por la polio, esta negligencia les convirtió en víctimas tempranas de una dictadura que se mostró impasible ante la epidemia. Las victimas de esta negligencia fueron los más débiles. Mientras la enfermedad se cebó en niños de corta edad que conjuntamente con sus familias debieron afrontar los problemas ante una sanidad precaria e interesada más en rendimientos políticos de la época que en dar soluciones reales a sus afectados, para entonces niños enfermos
Nuestro Gobierno actual al igual que sus antecesores, continúa haciendo caso omiso a sus reclamaciones, desde que en 2001 y 2002, el Congreso de Diputados aprobó dos Proposiciones no de Ley una para la asistencia médica y otra para la asistencia Social, con el objeto de dar una respuesta a las personas que padecen síndrome post-polio la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud efectuó un encargo formal a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS). Este estudio concluye con una serie de acciones y recomendaciones que hasta la fecha, ni el Ministerio de Sanidad, ni la mayoría de departamentos sanitarios autonómicos está llevando a cabo.
Tras varias acciones emprendidas y desde que el pasado día 27 de marzo estos grupos representados por FEAPET enviaran escrito con sus reivindicaciones al anterior ministro de sanidad, del que ya se hicieran eco los medios de comunicación, sin que desde entonces ni el ni su sucesora en el cargo, Trinidad Jiménez les hayan ofrecido respuesta alguna en la que reivindican la inmediata coordinación entre AGE y Comunidades autónomas para establecer unos protocolos médicos básicos de actuación y en la que además solicitaban ser recibidos por el departamento ministerial para de una vez abrir contactos, se plantean nuevamente en torno a la celebración de este curso de investigación que acaban de celebrar, desde el que se sienten avalados, emprender las acciones de presión pertinentes, para no ser una vez más y tras décadas ignorados.
25 de junio 2009
Polio_postpolio_Spain@yahoo.es
http://es.groups.yahoo.com/group/Polio_Postpolio_Spain/
Personas de Contacto:
Juli Sellés, telfs. 973 320 777 Móvil: 630 876 102
Jesús Martín. Movil: 639 161 464
La ELA no tiene cura. No se conocen sus causas. No tiene tratamiento. Esto es lo que piensan los neurólogos y se limitan a considerarnos como un caso perdido, enfermos terminales. Nos aconsejan fisioterapia, una alimentación sana y equilibrada, logopedas, antidepresivos, ayudas técnicas y mucho ánimo. Y cuando se les pregunta por los ensayos clínicos con células madre o determinados fármacos en estudio, la mayoría se encogen de hombros y se escudan en que “no hay nada probado y aprobado”. Lo único que nos ofrecen es el Rilutek, un medicamento carísimo que puede prolongar por 2-3 meses la vida del enfermo.
Nuestra Plataforma, creada hace menos de un año por un puñado de afectados, dispuestos a plantar cara a esta situación, ha hecho un largo recorrido, puerta a puerta, de investigadores, políticos, hospitales, equipos médicos, etc. etc. En este recorrido hemos encontrado de todo:
-Ensayos clínicos con células madre en distintos países, incluido España, y resultados esperanzadores…
Pero…, los médicos no se ponen de acuerdo para ampliar este tipo de ensayos. En la Comunidad Científica hemos descubierto que existen sus “camarillas”; rivalidades, etc., que poco o nada tienen que ver con aspectos médicos. Y mientras discuten si “son galgos o podencos” nosotros nos morimos sin que nadie haga nada por evitarlo.
-Ensayos clínicos con fármacos como el IPLEX y el LITIO que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad…
Pero…, no están aprobados y la mayoría de neurólogos se preocupan más de “su seguridad profesional” que de ponerse en la piel del enfermo y “arriesgarse” a facilitar estos fármacos.
-Un Decreto del Ministro de Sanidad Bernat Soria, mediante el cual todo enfermo grave, para el cual no existiese tratamiento, tendría derecho a solicitar cualquier terapia que hubiera sido objeto de algún ensayo clínico y que hubiese superado la fase I de toxicidad (seguridad para el enfermo)…
Pero…, el Decreto quedó en los archivos del Ministerio sin que haya sido aprobado.
¿Podrá “un día mundial” servir para que el Ministerio apruebe el Decreto y se ponga en práctica? ¿Logrará este día sensibilizar a la Comunidad Científica para que abandonen sus disputas y se pongan del lado del enfermo? ¿Se darán cuenta los neurólogos que ante una situación tan desesperada como la de los enfermos de ELA tienen la obligación moral de intentarlo todo?
¡Bendito día mundial! si algo de esto se consiguiese.
Para la PLATAFORMA DE AFECTADOS DE ELA todos los días son “días de ELA” .
Confiamos más en nuestro trabajo diario, incansable, que en “días mundiales”.
PLATAFORMA AFECTADOS POR LA ELA (http://www.plataformaafectadosela.org/)
Junio 2009
la memoria paralizada
no tanto por su mortalidad como por sus secuelas paralíticas.
Sin embargo, las epidemias vividas en la Península Ibérica durante el siglo XX,
pero muy especialmente en las décadas de los cincuenta y los sesenta,
apenas generaron una literatura médica sobre la enfermedad y su prevención.
Ocurridas durante las dictaduras de Franco y de Salazar,
la imagen de la polio no pudo ser otra más que la permitida desde el poder:
si se habló de ella fue para enaltecer el sufrimiento, el esfuerzo y la obediencia,
valores acordes con los regímenes políticos y su confesionalidad católica.
Inconscientemente nos legaban así una imagen significativa de la época:
la del silencio impuesto y el dolor.
Las personas afectadas por la poliomielitis perdieron su identidad y se invisibilizaron socialmente
en aras de una cuestionable integración,
hasta que la aparición del síndrome postpolio llamó a la reflexión sobre lo que había sucedido.
Recuperar la memoria de quienes han vivido la poliomielitis (como pacientes, familiares o profesionales)
y de quienes siguen padeciendo sus efectos,
no es sólo historia, sino un acto de justicia y de toma de conciencia.
Desmedicalizar la visión de las discapacidades, dando voz a sus protagonistas,
democratiza la historia y permite descubrir y comprender
qué ha permanecido paralizado tras el silencio.
Este curso es ante todo un foro de encuentro, plural y diverso,
en el que las experiencias vitales y profesionales pretenden contribuir a
crear una opinión informada y crítica
tanto a profesionales como a estudiantes de ramas sanitarias, humanísticas o de ciencias sociales
y, por supuesto,
a los colectivos de quienes luchan por erradicar una enfermedad
pero también por recuperar una identidad proscrita.
15, 16 Y 17 de junio de 2009
Salón de Actos del Edificio F.E.S.
Universidad de Salamanca
Dir.: Juan Antonio Rodríguez Sánchez
Lunes, día 15 de junio
8,30 h. Recogida de documentación
9 h. Inauguración oficial
9,30 h. Ponencia inaugural: Poliomielitis: ¿una enfermedad del pasado?. Adoración Ortiz López (Médica Rehabilitadora)
La enfermedad: memoria y oralidad
- 10,15 h. La memoria como patrimonio. María José Turrión García (Directora del Centro Documental de la Memoria Histórica, Salamanca)
- 11 h. Psicología de la memoria, el recuerdo y el olvido. Mª Ángeles Díez (Profesora Titular de Psicología Médica, Universidad de Salamanca)
- 11,45 – 12,15 h. Pausa
- 12,15 h. Memoria, historia y oralidad. José María Gago (Presidente del Seminario de Fuentes Orales, Profesor de la Universidad Autónoma de Madrid)
- 13 h. Coloquio
Memoria profesional de la poliomielitis
- 16 h. La batalla de Madrid por las vacunas antipolio: Bosch Marín frente a Pérez Gallardo, un escenario sobre la rivalidad entre Salk y Sabin. José Tuells Hernández (Profesor Asociado, Departamento de Salud Comunitaria, Universidad de Alicante)
- 16,45 h. Los testimonios de los profesionales de las terapias físicas frente a la poliomielitis. José Vicente Toledo (Profesor Colaborador, Unidad de Fisioterapia, Universidad Miguel Hernández)
- 17,30 h. De la enfermería a la fisioterapia. Jesús Seco (Profesor TEU de Fisioterapia de Ponferrada, Universidad de León)
- 18,15 – 18,45 h. Pausa
- 18,45 h. Salus Infirmorum y la Casa del Niño. Elena Chamorro Rebollo (Subdirectora de la E.U. Salus Infirmorum)
- 19,30 h. Documento cinematográfico: La Casa del Niño (1963)
Martes, día 16 de junio
De la minusvalía a la diversidad funcional: el enfoque personal
- 9,30 h. El paciente poliomielítico desde una historia centrada en la experiencia de enfermar. Rosa Ballester Añón (Catedrática de Historia de la Ciencia, Universidad Miguel Hernández)
- 10, 15 h. Discapacidad: evolución de conceptos. José Martínez Pérez (Decano de la Facultad de Medicina de Albacete, Universidad de Castilla La Mancha)
- 11 – 11,30 h. Pausa
- 11,30 h. Derechos de las personas con discapacidad: implicaciones de la Convención Internacional de la ONU. Miguel Ángel Verdugo Alonso (Catedrático de Psicología, Director del INICO, Universidad de Salamanca)
- 12,15 h. Diversidad Funcional. Mª Ángeles Sierra (Foro de Vida Independiente)
- 13 h. Coloquio
Vivencias de la poliomielitis: pacientes y estereotipos
- 16 h. El paciente poliomielítico en la prensa diaria. Vida ejemplar y ejemplo a evitar. María José Báguena (Profesora Titular, Universidad de Valencia) y María Isabel Porras Gallo (Profesora Titular, Universidad de Castilla La Mancha)
- 16, 45 h. “La niña cojita”: mujeres y poliomielitis. Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Profesor de Historia de la Ciencia, Universidad de Salamanca)
- 17, 30 – 18 h. Pausa
- 18 h. Vivencias de la poliomielitis en Portugal: el Refugio da Paralisi Infantil do Porto. Inés Guerra (Profesora del ISMAI, Portugal)
- 18,45 h. Transparência e opacidade em imagens da polio (1950-1970). Ana Leonor Pereira, Joao Rui Pita y Sara Repolho (CEIS20, Universidad de Coimbra)
- 19,30 h. “Himno a la esperanza” de Javier Aguirre: un documental insólito. Rafael Ballester ( )
- 20,15 h. Documento cinematográfico: Polio (canto a la esperanza). Dir.: Javier Aguirre (España, 1963)
Miércoles, día 17 de junio
Asociacionismo
- 9,30 h. Asociacionismo durante el franquismo. Elena Maza Zorrilla (Profesora Titular de Historia Contemporánea, Universidad de Valladolid)
- 10,15 h. Los primeros movimientos asociativos: de ALPE a FRATER. Juan Antonio Rodríguez Sánchez (Profesor de Historia de la Ciencia, Universidad de Salamanca)
- 11 – 11,30 h. Pausa
- 11,30 h. El asociacionismo postpolio en Castilla y León. Jesús Martín (Presidente de la Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Postpolio de Castilla y León)
- 12,15 h. El asociacionismo polio-postpolio. Juli Sellés (Presidente de APPCAT)
- 13 h. Coloquio
Conocer el Síndrome Postpolio
- 16 h. ¿Qué es el síndrome postpolio? Josep Gámez Carbonell (Jefe de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares, Hospital Vall d’Hebron)
- 16,45 h. Tratamiento rehabilitador. Enric Portell (Instituto Guttmann, Hospital de Neurorehabilitación)
- 17,30 – 18 h. Pausa
- 18 h. El síndrome postpolio en España: el informe de la AETSA. José María Amate (AETSA – ISCIII)
- 18,45 h. Aspectos legales. Carlos Palomeque (Catedrático de Derecho del Trabajo, Universidad de Salamanca)
- 19,30 h. Coloquio
- 20 h. Clausura
- 20,15 h. Largometraje: La epidemia (The epidemic). Dir.: Niels Frandsen (Dinamarca, 2001)
INFORMACIÓN SOBRE INSCRIPCIÓN Y MATRÍCULA
Este curso forma parte de la programación de Cursos de Verano de la Universidad de Salamanca. En su página se puede encontrar una completa información sobre la inscripción, transporte y alojamientos.
Las inscripciones se formalizarán a través del Servicio de Cursos Extraordinarios y Formación Continua
Los cursos aparecen ordenados por ciudad de celebración y por fechas, pero también se puede recurrir al buscador.
Existen dos modalidades de matrícula:
- Con concesión de 2 créditos de Libre Elección (pensado para estudiantes)
- Sólo con diploma de asistencia (Programa Institucional Abierto)
mas informacion aqui
¿AFECTADOS O VICTIMAS?
A las puertas del Ministerio de Sanidad y Consumo, regentado por el Ministro Bernat Soria, se dieron cita en la mañana del 27 de marzo en un acto simbólico alrededor de medio centenar de personas con polio y sus efectos tardíos, así como miembros del foro de vida independiente, para acompañar con ello a la federación de afectados de polio y sus efectos tardíos , que hizo entrega en el registro de un requerimiento al ministro de citación y actuación inmediata sobre los protocolos médicos que estas personas precisan y que no se han llevado a cabo pese a las recomendaciones presentadas en un informe por el Instituto de Salud Carlos III desde que en 2001 y que por unanimidad parlamentaria a través de dos proposiciones no de ley, les fueran solicitadas.
Los representantes de las personas con poliomielitis entienden que esta desidia institucional está vulnerando claramente el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas con discapacidad y que supone una afrenta institucional contra ellos el que tras 7 años en que dicho estudio fuera presentado con todas sus recomendaciones de protocolos de actuación sanitaria, no hayan sido finalmente tenido en cuenta sus particulares necesidades, ni se hayan dado recomendaciones ni información de los efectos tardíos de la polio al respecto a los departamentos de salud de todo el territorio nacional, lo que viene generando una discriminación, unas desigualdades y unas negligencias sanitarias sin precedentes, con un colectivo que se manifiesta, -según declaraciones de sus miembros-, como víctima del pasado del presente y de seguir así, del futuro de las políticas de salud llevadas a cabo en el territorio español desde hace más de 50 años, por lo que no descartan de no obtener una respuesta rápida por parte del ministerio el emprender acciones de presión pública hasta ser finalmente escuchados y atendidos como se merecen.
27 de marzo de 2009
feapet@gmail.com
DIA 27 DE MARZO ALAS 12 DE LA MAÑANA A LAS PUERTAS DEL MINISTERIO DE SANIDAD
EN Paseo del Prado, 18-20, planta baja, esquina con Lope de Vega. 28014 Madrid.
