25
may
09

la memoria paralizada

La poliomielitis fue una enfermedad que atemorizó a la población occidental,
no tanto por su mortalidad como por sus secuelas paralíticas.
Sin embargo, las epidemias vividas en la Península Ibérica durante el siglo XX,
pero muy especialmente en las décadas de los cincuenta y los sesenta,
apenas generaron una literatura médica sobre la enfermedad y su prevención.
Ocurridas durante las dictaduras de Franco y de Salazar,
la imagen de la polio no pudo ser otra más que la permitida desde el poder:
si se habló de ella fue para enaltecer el sufrimiento, el esfuerzo y la obediencia,
valores acordes con los regímenes políticos y su confesionalidad católica.
Inconscientemente nos legaban así una imagen significativa de la época:
la del silencio impuesto y el dolor.
Las personas afectadas por la poliomielitis perdieron su identidad y se invisibilizaron socialmente
en aras de una cuestionable integración,
hasta que la aparición del síndrome postpolio llamó a la reflexión sobre lo que había sucedido.

Recuperar la memoria de quienes han vivido la poliomielitis (como pacientes, familiares o profesionales)
y de quienes siguen padeciendo sus efectos,
no es sólo historia, sino un acto de justicia y de toma de conciencia.
Desmedicalizar la visión de las discapacidades, dando voz a sus protagonistas,
democratiza la historia y permite descubrir y comprender
qué ha permanecido paralizado tras el silencio.

Este curso es ante todo un foro de encuentro, plural y diverso,
en el que las experiencias vitales y profesionales pretenden contribuir a
crear una opinión informada y crítica
tanto a profesionales como a estudiantes de ramas sanitarias, humanísticas o de ciencias sociales
y, por supuesto,
a los colectivos de quienes luchan por erradicar una enfermedad
pero también por recuperar una identidad proscrita.

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¿QUE ES LA POLIO?

Poliomielitis (del griego πολίός polios: gris; y de µυЄλός myelon, refiriéndose a la médula espinal[1] ), es una enfermedad que también se llama parálisis infantil y afecta al sistema nervioso. La produce el virus poliovirus. Se llama infantil porque las personas que contraen la enfermedad son especialmente los niños menores de tres años. Se dispersa de persona a persona vía ruta fecal oral.[2] La mayoría de las infecciones de polio son asintomáticas. Solo en el 1 % de casos, el virus entra al sistema nervioso central (SNC) via la corriente sanguínea. Dentro del SNC, el poliovirus preferencialmente infecta y destruye las neuronas motoras. Esa destrucción de neuronas causa debilidad muscular y parálisis aguda flácida. Es una enfermedad muy infecciosa, pero puede prevenirse con la vacunación. La enfermedad afecta al sistema nervioso central. En su forma aguda causa inflamación en las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro y lleva a la parálisis, atrofia muscular y muy a menudo deformidad. En el peor de los casos puede causar parálisis permanente o la muerte al paralizarse el diafragma. El poliovirus se desarrolla en las zonas templadas con más facilidad. La enfermedad fue descrita por primera vez por el alemán Jakob Heine en 1840.[3] Esta enfermedad es más probable que ocurra en niños menores de tres años en climas templados, en verano cálido e invierno un poco frío.

¿QUE ES EL SINDROME POSTPOLIO?

El síndrome de post-polio (SPP) es una afección que afecta a sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, de forma permanente, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Aunque es menos común, otros pueden tener atrofia muscular visible, o emaciación muscular. Raramente el SPP amenaza la vida. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución puede causar una neumonía por aspiración. La gravedad de la debilidad residual y la discapacidad posteriores a la poliomielitis aguda tiende a predecir el desarrollo del SPP. Los pacientes que tuvieron síntomas mínimos de la enfermedad más probablemente tengan sólo síntomas leves de SPP. Las personas que originalmente fueron muy afectadas por el virus de polio y que lograron una recuperación mayor pueden desarrollar un caso más grave de SPP con mayor pérdida de la función muscular y fatiga más intensa. Debe indicarse que muchos sobrevivientes de polio eran muy pequeños como para recordar la gravedad de su enfermedad original y que la memoria exacta se atenúa con el tiempo. De acuerdo con los cálculos del Centro Nacional de Estadísticas de Salud, más de 440,000 sobrevivientes de polio en los Estados Unidos pueden estar en riesgo de padecer SPP. Los investigadores no pueden establecer una tasa firme de prevalencia, pero estiman que la afección afecta del 25 al 50 por ciento de estos sobrevivientes, o posiblemente tanto como al 60 por ciento, dependiendo de cómo se define el trastorno y qué estudio se menciona.
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