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Afectados de Polio y Síndrome Postpolio hacen un llamamiento público ante el abandono social que desde tiempos históricos vienen injustamente soportando

Más de 200 miembros del Foro Polio Postpolio Spain, una red creada a través de internet, 7 asociaciones y la federación FEAPET que aglutina a estas asociaciones, así como la plataforma de apoyo formada por equipos de científicos e historiadores se dieron cita la pasada semana en torno a la celebración del curso de verano que se llevó a cabo en la universidad de Salamanca, bajo el título La Memoria paralizada: Identidades y vivencias de la poliomielitis y el síndrome postpolio.

Un curso que ha servido a estos grupos a su vez portavoces de los más de 300.000 afectados de polio en España en condiciones similares a las suyas, para marcarse un antes y un después de su hasta el momento ignorada lucha.

El Gobierno Español entre los años 1955 y 1963 estaba sujeto bajo la presión de un régimen dictatorial, este, pudo evitar con la administración de la vacuna el contagio de un 63% de las personas afectas por la polio, esta negligencia les convirtió en víctimas tempranas de una dictadura que se mostró impasible ante la epidemia. Las victimas de esta negligencia fueron los más débiles. Mientras la enfermedad se cebó en niños de corta edad que conjuntamente con sus familias debieron afrontar los problemas ante una sanidad precaria e interesada más en rendimientos políticos de la época que en dar soluciones reales a sus afectados, para entonces niños enfermos

Nuestro Gobierno actual al igual que sus antecesores, continúa haciendo caso omiso a sus reclamaciones, desde que en 2001 y 2002, el Congreso de Diputados aprobó dos Proposiciones no de Ley una para la asistencia médica y otra para la asistencia Social, con el objeto de dar una respuesta a las personas que padecen síndrome post-polio la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud efectuó un encargo formal a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS). Este estudio concluye con una serie de acciones y recomendaciones que hasta la fecha, ni el Ministerio de Sanidad, ni la mayoría de departamentos sanitarios autonómicos está llevando a cabo.

Tras varias acciones emprendidas y desde que el pasado día 27 de marzo estos grupos representados por FEAPET enviaran escrito con sus reivindicaciones al anterior ministro de sanidad, del que ya se hicieran eco los medios de comunicación, sin que desde entonces ni el ni su sucesora en el cargo, Trinidad Jiménez les hayan ofrecido respuesta alguna en la que reivindican la inmediata coordinación entre AGE y Comunidades autónomas para establecer unos protocolos médicos básicos de actuación y en la que además solicitaban ser recibidos por el departamento ministerial para de una vez abrir contactos, se plantean nuevamente en torno a la celebración de este curso de investigación que acaban de celebrar, desde el que se sienten avalados, emprender las acciones de presión pertinentes, para no ser una vez más y tras décadas ignorados.

25 de junio 2009

Polio_postpolio_Spain@yahoo.es

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Jesús Martín. Movil: 639 161 464

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¿QUE ES LA POLIO?

Poliomielitis (del griego πολίός polios: gris; y de µυЄλός myelon, refiriéndose a la médula espinal[1] ), es una enfermedad que también se llama parálisis infantil y afecta al sistema nervioso. La produce el virus poliovirus. Se llama infantil porque las personas que contraen la enfermedad son especialmente los niños menores de tres años. Se dispersa de persona a persona vía ruta fecal oral.[2] La mayoría de las infecciones de polio son asintomáticas. Solo en el 1 % de casos, el virus entra al sistema nervioso central (SNC) via la corriente sanguínea. Dentro del SNC, el poliovirus preferencialmente infecta y destruye las neuronas motoras. Esa destrucción de neuronas causa debilidad muscular y parálisis aguda flácida. Es una enfermedad muy infecciosa, pero puede prevenirse con la vacunación. La enfermedad afecta al sistema nervioso central. En su forma aguda causa inflamación en las neuronas motoras de la médula espinal y del cerebro y lleva a la parálisis, atrofia muscular y muy a menudo deformidad. En el peor de los casos puede causar parálisis permanente o la muerte al paralizarse el diafragma. El poliovirus se desarrolla en las zonas templadas con más facilidad. La enfermedad fue descrita por primera vez por el alemán Jakob Heine en 1840.[3] Esta enfermedad es más probable que ocurra en niños menores de tres años en climas templados, en verano cálido e invierno un poco frío.

¿QUE ES EL SINDROME POSTPOLIO?

El síndrome de post-polio (SPP) es una afección que afecta a sobrevivientes de polio años después de la recuperación de un ataque agudo inicial del virus de la poliomielitis. El SPP principalmente se caracteriza por un debilitamiento nuevo en músculos que habían sido afectados por la infección de polio y en músculos que al parecer no habían sido afectados. Los síntomas incluyen una debilidad muscular de evolución lenta, fatiga poco habitual (tanto generalizada como muscular), y, de forma permanente, atrofia muscular. El dolor de la degeneración articular y las deformidades esqueléticas en aumento como escoliosis son comunes. Algunos pacientes tienen solamente síntomas leves. Aunque es menos común, otros pueden tener atrofia muscular visible, o emaciación muscular. Raramente el SPP amenaza la vida. Sin embargo, la debilidad muscular respiratoria no tratada puede dar como resultado la hipoventilación, y la debilidad en los músculos de la deglución puede causar una neumonía por aspiración. La gravedad de la debilidad residual y la discapacidad posteriores a la poliomielitis aguda tiende a predecir el desarrollo del SPP. Los pacientes que tuvieron síntomas mínimos de la enfermedad más probablemente tengan sólo síntomas leves de SPP. Las personas que originalmente fueron muy afectadas por el virus de polio y que lograron una recuperación mayor pueden desarrollar un caso más grave de SPP con mayor pérdida de la función muscular y fatiga más intensa. Debe indicarse que muchos sobrevivientes de polio eran muy pequeños como para recordar la gravedad de su enfermedad original y que la memoria exacta se atenúa con el tiempo. De acuerdo con los cálculos del Centro Nacional de Estadísticas de Salud, más de 440,000 sobrevivientes de polio en los Estados Unidos pueden estar en riesgo de padecer SPP. Los investigadores no pueden establecer una tasa firme de prevalencia, pero estiman que la afección afecta del 25 al 50 por ciento de estos sobrevivientes, o posiblemente tanto como al 60 por ciento, dependiendo de cómo se define el trastorno y qué estudio se menciona.
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